¿Cómo manejar la Enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington afecta a las familias a través de generaciones. Cuanto más entendamos por lo que atraviesan las familias, mejor atención podremos brindar. Si bien actualmente no hay tratamientos aprobados que modifiquen la progresión de la enfermedad, existen terapias y tratamientos para los síntomas que pueden brindar alivio a las personas afectadas. A continuación se enumera una lista de posibles tratamientos para los síntomas. 5

Para personas que experimentan síntomas motores5-31-32

Se requiere una evaluación continua de las personas e ir adaptando los medicamentos para abordar el trastorno del movimiento específico a medida que avanza.

Tratamiento no farmacológico
  • La fisioterapia puede ayudar con el acondicionamiento físico, la fuerza, el equilibrio y la forma de caminar.
  • Fonoaudiología: el tratamiento del habla y el lenguaje puede ayudar con los problemas de comunicación y deglución.
Tratamiento farmacológico
  • Se han utilizado neurolépticos o reductores de monoaminas para la corea.
  • Se pueden recetar medicamentos para distonía, rigidez o bradiquinesia.

Para personas que tienen síntomas conductuales5-26

Se necesita una evaluación continua de los pacientes para la administración de medicamentos y ajustar las dosis.

  • La terapia psicológica puede ayudar con varios trastornos del comportamiento.
  • La terapia ocupacional (TO) es importante en el manejo multidisciplinario de los pacientes con EH. La TO tiene implicancia en actividades diarias, capacitación en cómo realizar tareas cotidianas, mantener rutinas, así como sostener la seguridad y la movilidad en el hogar.
  • Tener buenos hábitos a la hora de dormir, puede ayudar a prevenir los trastornos del sueño.
  • Las comunidades de apoyo son de ayuda para las personas con EH, para que sepan que no están solos. Ver más información al respecto de las mismas más adelante en el texto.
Tratamiento farmacológico bajo prescripción médica:
  • Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina: los médicos pueden indicarlos para el tratamiento de la depresión.
  • Neurolépticos atípicos pueden ayudar con los síntomas psiquiátricos.

Grupos de apoyo

Encuentre las organizaciones locales más adecuadas que puedan ayudar a mejorar la vida de las personas afectadas por la Enfermedad de Huntington:
• Fundación HD Lorena Argentina.
• APAEH Argentina.
Para conocer más el trabajo de cada una de estas Organizaciones de pacientes, hacé clic en el logo de cada una de ellas en el recuadro de abajo.

Organizaciones de pacientes

Referencias:
5. Ghosh R & Tabrizi SJ. Huntington disease. In Handbook of Clinical Neurology, vol. 147 2018; pp. 255–278. Edited by Geschwind DH, Paulson HL & Klein C. Elsevier BV.
26. Nance M, Paulsen JS, Rosenblatt A, et al. Physician’s Guide to the Management of Huntington’s Disease. 3rd ed 2011. New York, NY: Huntington's Disease Society of America.
31. Kendrick LM, Hudgell D, Hellman A, et al. Attending to total pain in juvenile Huntington disease: a case report informed by narrative review of the literature. J Palliat Care. 2019; 34:205–207.
32. European Huntington’s Disease Network physiotherapy clinical guidelines. European Huntington’s Disease Network website: http://www.ehdn.org/wp-content/uploads/2016/08/English_version.pdf (Accessed May 2020).