Beneficios de un equipo de atención multidisciplinario

Dado que la Enfermedad de Huntington (EH) tiene síntomas tan variados, es importante, cuando sea posible, que se trabaje en estrecha colaboración para crear planes de atención personalizados para abordar las diversas necesidades de las personas afectadas.5-7 El objetivo del equipo de atención multidisciplinario es reducir los síntomas, maximizar la función y optimizar la calidad de vida.26 En cada caso se debe evaluar la asistencia que requiere un paciente particular, ya que no todos los pacientes necesitan la atención por todos los especialistas mencionados a continuación.

Equipos de atención

Equipo principal de atención clínica

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Neurólogos
Los neurólogos supervisan el diagnóstico, la coordinación general de la atención, el manejo neurológico y las derivaciones a otros miembros del equipo durante todas las etapas de la progresión de la EH.

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Psiquiatras
Los psiquiatras trabajan con las personas durante el curso de su enfermedad, brindando coordinación de la atención general, manejo psiquiátrico y medicamentos, mientras los ayudan a transitar lo relacionado a su salud mental.


Equipo de apoyo aliado

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Trabajadores sociales
Los trabajadores sociales ayudan a las personas con todo lo relacionado a su patología, desde la cobertura de salud, planificación financiera y hasta contactar a los pacientes y sus familias con grupos de apoyo y programas de EH. También brindan acceso a servicios comunitarios y ayudan a manejar los conflictos familiares en etapas subsiguientes de la EH.

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Asesores en genética
Los asesores en genética trabajan en las primeras etapas de la EH, ayudando a las personas con tests genéticos y asesoramiento familiar.

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Enfermeros/as especialistas
Son un pilar muy importante en el acompañamiento y manejo de los pacientes

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Nutricionistas
Los nutricionistas trabajan en la alimentación saludable para pacientes con EH. Ellos hacen recomendaciones sobre el conteo de calorías, las modificaciones de los alimentos y los líquidos, y ayudan con los suplementos adecuados de la sonda de alimentación (si corresponde).

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Fisioterapeutas
Los fisioterapeutas desarrollan programas de ejercicios y ayudan con la preparación y seguridad en el hogar para las primeras etapas de la EH. A medida que avanza la enfermedad, evalúan la necesidad de dispositivos de asistencia y el tratamiento no farmacológico de la distonía.

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Terapéutas ocupacionales
Los terapeutas ocupacionales, de ser apropiado, realizan una evaluación del lugar de trabajo del paciente y su habilidad de manejo en las etapas tempranas de la EH. Una vez que el paciente alcanza las etapas medias o finales, ayudan con la seguridad del hogar, la evaluación de actividades del diario vivir, y el equipamiento necesario para sentarse, dormir, alimentarse, higiene, etc.

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Neuropsicólogos
Los neuropsicólogos supervisan el manejo de los síntomas relacionados con la personalidad y los cambios cognitivos en las personas con EH. Su función abarca desde asesorar a las personas sobre estrategias compensatorias hasta evaluaciones de discapacidad y competencia y asesoramiento familiar con respecto a los cambios cognitivos.

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Psicólogos
Los psicólogos ofrecen apoyo y asesoramiento a la familia en asuntos referentes a sus relaciones, el dolor y el manejo de los síntomas.

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Fonoaudiología
Los terapeutas del habla y el lenguaje realizan una evaluación preventiva de la función del lenguaje y la deglución. Brindan asesoramiento y estimulación lingüística y a medida que la enfermedad progresa, reevalúan la disfagia, las habilidades del habla y comunicativas, y ofrecen asesoramiento individual y familiar (según sea necesario).

Organizaciones de pacientes

Referencias:
5. Ghosh R & Tabrizi SJ. Huntington disease. In Handbook of Clinical Neurology, vol. 147 2018; pp. 255–278. Edited by Geschwind DH, Paulson HL & Klein C. Elsevier BV.
7. Roos RA. Huntington’s disease: a clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2010; 5:40. doi:10.1186/1750-1172-5-40.
26. Nance M, Paulsen JS, Rosenblatt A, et al. Physician’s Guide to the Management of Huntington’s Disease. 3rd ed 2011. New York, NY: Huntington's Disease Society of America.